Come trovare i centri di riferimento

I centri che trattano molti sarcomi sono pochi e distribuiti in modo diseguale sul territorio italiano. Per un paziente, la domanda pratica è duplice: come raggiungere un centro esperto e come farlo senza doversi necessariamente trasferire lontano da casa. La risposta sta nel modo in cui questi centri lavorano in rete.

Tre reti, un obiettivo

In Italia e in Europa i centri per i sarcomi sono collegati da reti che condividono competenze e casi clinici. Sono tre, a livelli diversi, e per il paziente contano soprattutto per una cosa: permettono a un centro vicino a casa di confrontarsi con uno specializzato, senza spostare la persona.

La prima è la Rete Tumori Rari (RTR), nata in Italia nel 2007: una rete di collaborazione tra oncologi che, da anni, si scambiano a distanza pareri su diagnosi e trattamento dei tumori rari dell’adulto. Vi aderiscono circa duecento centri in tutte le regioni.

Nel 2017 lo Stato e le Regioni hanno istituito la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), coordinata da AGENAS: una rete ufficiale organizzata secondo il modello hub & spoke, in cui i centri più esperti offrono consulenza a quelli periferici attraverso la teleconsultazione. È ancora in fase di piena attuazione, ma il suo impianto è definito e i centri sono stati individuati.

Sopra queste, a livello europeo, c’è EURACAN, la rete di riferimento dell’Unione Europea per i tumori solidi rari dell’adulto, di cui i sarcomi fanno parte. Diverse decine di istituzioni italiane vi sono accreditate, alcune specificamente per i sarcomi.

Le tre reti non sono in concorrenza: si integrano. Un centro italiano esperto in sarcomi fa in genere parte di tutte e tre.

Cosa si può fare concretamente

La cosa più utile, davanti a un sospetto o a una diagnosi di sarcoma, è chiedere al proprio medico o oncologo di essere indirizzati a un centro di riferimento o di attivare una consultazione a distanza con uno di questi centri. Non serve necessariamente cambiare ospedale: attraverso le reti, è il proprio caso a poter viaggiare — le immagini, i vetrini della biopsia, la documentazione clinica — mentre la persona resta, almeno inizialmente, seguita vicino a casa.

Per individuare un centro di riferimento ci sono strumenti ufficiali e aggiornati, che conviene consultare direttamente perché l’elenco cambia nel tempo. Sono elenchi in continua evoluzione: nessuna lista fissa può dirsi definitiva ed è la ragione per cui rimandiamo a queste fonti anziché riprodurne i contenuti.

Fonti

• AGENAS — Trova Strutture, Rete Nazionale Tumori Rari (Ministero della Salute; aggiornamento ottobre 2025). Struttura hub & spoke della RNTR, mappa dei centri per patologia, partecipazione italiana a EURACAN.
• Rete EURACAN, elenco dei centri italiani ed europei per i sarcomi.
• ISS — Rete Nazionale dei Tumori Rari. Inquadramento istituzionale e collegamento con le reti di riferimento europee.