I sarcomi e i tumori rari
La sezione dedicata ai sarcomi è stata redatta da Ylenia Paleari – Referente scientifico neVALElapena, Presidente Accademia del Paziente Esperto EUPATI Italia.
I sarcomi sono tumori che nascono dai tessuti connettivi: muscoli, ossa, tessuto adiposo, vasi sanguigni, nervi, cartilagini, tendini. Sono tessuti presenti in tutto il corpo. Per questo un sarcoma può comparire quasi ovunque: un arto, l’addome, il tronco, più raramente un organo interno.
Sono tumori rari e si dividono in due grandi famiglie. I sarcomi dei tessuti molli nascono da muscolo, grasso, vasi sanguigni, nervi e tessuto connettivo. In Italia se ne stimano circa 2.230 nuovi casi all’anno, poco più dell’1% di tutti i tumori negli adulti. I sarcomi dell’osso sono ancora meno frequenti e compaiono più spesso in età giovanile. Solo tra i sarcomi dei tessuti molli si contano oltre 90 tipi diversi, ognuno con un comportamento proprio. È una varietà che rende questi tumori difficili da riconoscere e inquadrare.
Raro non vuol dire più grave. La rarità di un tumore non ne peggiora la prognosi: dice soltanto che lo si incontra di rado. Conta piuttosto arrivare presto a una diagnosi precisa, e i sarcomi hanno bisogno di occhi allenati per essere riconosciuti.
I centri esperti in sarcomi sono pochi e non sempre vicini a casa. Negli ultimi anni si è cercato di ridurre le distanze costruendo reti tra ospedali, italiane ed europee. Queste reti permettono ai centri di riferimento di dare un secondo parere su diagnosi e trattamento anche a distanza, restando in contatto con l’ospedale che ha già in carico il paziente. Non è un servizio uniforme su tutto il territorio, ma è una possibilità concreta. Si attiva attraverso il proprio oncologo. Come funzionano queste reti e come rivolgersi a loro è spiegato nella pagina Come trovare i centri di riferimento.
In questa sezione sono raccolte informazioni utili per orientarsi: cosa succede dopo un sospetto di sarcoma, dove trovare i centri esperti, quali associazioni e società scientifiche se ne occupano, come procede la ricerca e come si accede alle terapie. Non sostituiscono il parere del medico, ma possono aiutare a una discussione consapevole.
