Associazioni e società scientifiche

Attorno ai sarcomi esiste una rete di associazioni di pazienti, società scientifiche e portali che possono aiutare a orientarsi, a trovare informazioni affidabili e a non sentirsi soli. Sono raccolte qui secondo ciò che offrono a chi legge.

Per orientarsi e trovare supporto

Sono le associazioni a cui rivolgersi dopo una diagnosi, per avere informazioni, orientamento verso i centri e sostegno pratico ed emotivo.

• Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS – Punto di riferimento nazionale sui sarcomi. Informa i pazienti, mantiene l’elenco dei centri italiani, promuove ricerca e rappresentanza. Coordina la campagna nazionale del mese del sarcoma.
• SarkNos ETS – Associazione Pazienti Sarcomi dei Tessuti Molli – Nata al Policlinico Campus Bio-Medico di Roma. Indirizza i pazienti ai centri specializzati, gestisce un ambulatorio dedicato al sospetto sarcoma, organizza informazione e incontri.
• Fondazione Italiana GIST ETS – Dedicata ai tumori stromali gastrointestinali (GIST), un tipo di sarcoma. Informazione, orientamento ai centri, supporto ai pazienti e sostegno alla ricerca. 
• SPAGN – Sarcoma Patient Advocacy Global Network – La rete internazionale delle associazioni di pazienti con sarcoma (già SPAEN). Utile per uno sguardo oltre l’Italia.

Per informazioni generali sul cancro – diritti del malato, aspetti pratici, sostegno – è utile anche AIMaC (Associazione Italiana Malati di Cancro), che offre una helpline nazionale e punti di accoglienza in molte città.

Per approfondire: la società scientifica

Italian Sarcoma Group (ISG) – La società scientifica italiana dei sarcomi, che riunisce i centri e i ricercatori impegnati nella cura e negli studi clinici. Oltre all’attività scientifica, organizza incontri online dedicati a pazienti e familiari, con registrazioni disponibili sul sito.

Per sostenere la ricerca

Come neVALElapena, diverse associazioni nascono dall’esperienza di chi ha vissuto un sarcoma, da vicino o accanto a una persona cara, e raccolgono fondi per finanziare la ricerca. Tra queste:

• Associazione “Amici di Lisa” ETS – Organizza a Vittorio Veneto il Trail for Lisa, corsa e camminata che finanzia la ricerca sui sarcomi.
• Associazione “Con Gabriele contro i tumori rari” APS – Nata a Pisa, raccoglie fondi per la ricerca sui tumori rari e sostiene pazienti in difficoltà.

Molte di queste realtà aderiscono alla campagna nazionale del mese del sarcoma (luglio), coordinata dalla Fondazione Paola Gonzato: è il modo più aggiornato per conoscere la comunità delle associazioni impegnate sui sarcomi in Italia.

Fonti

Denominazioni, attività e stato delle associazioni verificati sui rispettivi siti ufficiali (2025-2026) e, dove applicabile, sull’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).